שאלות נפוצות של הורים על אוטיזם

שאלות נפוצות שהורים שואלים לעיתים קרובות,

מיותר לציין שאם משהו לא ברור ותרצו שנעזור, אנא צרו קשר.

מה ההבדל בין מוגבלות שכלית התפתחותית (בעבר כונה "פיגור") לאוטיזם?

.ראשית: אוטיזם אינו פיגור שכלי

:הגדרת מוגבלות שכלית התפתחותית מצריכה למעשה אבחון של שלושה מאפיינים שונים המתקיימים יחד

.א. מנת משכל נמוכה - 70 ומטה

ב. הסתגלות אישית וחברתית לקויה – קושי תפקודי–התנהגותי–חברתי ביחס למצופה מבני גילו בקבוצתו התרבותית (הסביבה ה"טבעית" של הילד)

.'למשל: עצמאות תפקודית בפעולות יומיומיות: להתקלח, לשמור על ניקיון אישי, להתלבש, שליטה בצרכים וכו

כמו כן, דוגמאות להסתגלות תקשורתית וחברתית: זיהוי ותגובה בהתאם למצבים חברתיים שונים, יכולת לדבר במשפטים מורכבים בהתאם למצופה מגילו

ג. הקריטריונים הנ"ל צריכים להופיע בתקופת ההתפתחות, מלידה ועד גיל 18

כך אפשר להוציא מהמשוואה מצבים של אובדן יכולת שכלית אשר אינם קשורים להתפתחות כמו אירוע מוחי או חבלת ראש ועוד.

כ–30% מהילדים המאובחנים עם אוטיזם סובלים גם ממוגבלות שכלית התפתחותית (מש"ה). אבחון מש"ה מתבצע בד"כ לקראת גיל 4-5 שנים. סימנים מחשידים למש"ה:

כאשר הילד מציג איחור בצורה ניכרת במספר תחומי התפתחות ואינו מבצע המצופה מגילו לכל הפחות בחלק מתחומי ההתפתחות לקראת גיל שלוש שנים

האם בני/בתי ידברו?

כ-30% מהילדים המאובחנים באוטיזם מוגדרים כ- "Minimally Verbal" , בעלי מילוליות מצומצמת.

ילדים אשר אינם מדברים כלל או משתמשים באופן יזום ב-30 מילים או פחות מכך.

ברור לנו כי ככל שההתערבות הטיפולית תינתן מוקדם יותר, הסיכויים להגיע לפוטנציאל התפתחותי גבוה יותר עולים משמעותית.

לפי נתוני מרכז קוגל לאוטיזם:

95% מהילדים שלא דיברו, אך טופלו בשיטת PRT לפני גיל 3, החלו לדבר. כמו כן, הנתונים יורדים בגילאים מאוחרים יותר.

ילדים שלא דיברו וקיבלו את ההתערבות בין גיל 3-5: 85%-90% מקבוצה זו, החלו לדבר. כ-20% מהילדים שלא דיברו וקיבלו את ההתערבות לאחר גיל 5, הצליחו לדבר.

מה קורה בהמשך הדרך?

לצערנו, המנעד רחב ואין דרך כלשהי לנבא את יכולתו התפקודית של הילד המאובחן עם אוטיזם.

מחד, יש קבוצת אנשים המשיגים עצמאות מלאה, מקימים משפחה ואף מצליחים להתפרנס. מאידך יש קבוצה שתזדקק לתמיכה וסיוע 24 שעות למשך כל חייה. אנשים על הספקטרום האוטיסטי, בעיקר אלו שיצליחו לרכוש כישורי שפה ודיבור עשויים להיות מסוגלים לחיות חיים עצמאיים (גם אם יתקשו ברמה החברתית). לכן ישנה חשיבות ניכרת למתן התערבות מוקדמת ככל הניתן.

במידה והנכם חושדים כי קיים עיכוב/שיבוש בחלק מתחומי התפתחות ילדכם, אנא היוועצו עם רופא הילדים שלכם בהקדם.

איך יודעים אם הטיפול עוזר?

לעיתים קרובות הורים נתקלים בשלל המלצות ודעות שונות לגבי טיפולים לאוטיזם.

בחלק מהמקרים דעות אלה מתבססות על ניסיון אישי, אמונות, אינטואיציה או מסורת טיפולית נהוגה, בניגוד למידע המבוסס על מדע מחקרי אמיתי, הנבדק באמות מידה המעידות באובייקטיביות, ללא הטיות על יעילותו.

כאשר רוצים לבדוק אם הטיפול עוזר ומתאים יש לוודא:

א. האם הטיפול נבדק כיעיל באמות מידה מדעיות מקובלות.

ב. האם תכנית הטיפול מותאמת אישית וכוללת מטרות מדידות.

ג. האם מתבצעת הערכה כל פרק זמן הבודקת אילו מטרות הושגו או האם חל שיפור מדיד ואובייקטיבי. זאת על מנת להתאים את תכנית הטיפול למצבו המשתנה של הילד.

מה חשוב שנעשה בכדי לשפר את מצב הילד ?

הטיפול בילד עם אוטיזם הוא מורכב ביותר, זאת עקב השונות בין ילד לילד עם אוטיזם, בנוסף כמובן לשונות של הוריהם.

לכן, תכנית הטיפול צריכה להיבנות באופן אישי לכל ילד. קיימים סוגי טיפול רבים באוטיזם והעיקרון המנחה בטיפול יעיל יהיה כזה הנבדק מדעית והראה עדיפות ויעילות על פני טיפולים אחרים. כמובן גם חשובה האינטראקציה בין הילד למטפל ותקשורת פתוחה וסבלנית בין ההורים למטפל. במידה ובחרתם ביותר ממטפל אחד, מומלץ לחבר בין המטפלים על מנת לוודא כי הטיפול מתואם בין הגורמים השונים.

חשוב לזכור שכל תכנית טיפול צריכה להתאים גם לילד וגם למשפחה, שכן הטיפולים הנם אספקט משמעותי בחיי המשפחה.

מה ההשפעה על המשפחה ?

לאחר קבלת האבחנה, על המשפחה להתמודד עם קשיים רבים ולא צפויים. תחושות רבות עלולות להתעורר בקרב ההורים כגון: כאב, עצב, אשמה... הן ברמה הזוגית והן ברמה המשפחתית, יש חוסר אונים ראשוני מול הקשיים המסתמנים בדרך.

חשוב שתזכרו לטפל בעצמכם, בזוגיות ובמשפחה על מנת לספק לכם ולילד כח לתהליך ולעבור אותו בצורה המיטבית.

חלק מהמשימות והאתגרים בדרך הם מציאת מסגרת חינוכית מתאימה, בחירת טיפולים משלימים, השקעת זמן לא מבוטל, מיצוי זכויות מול הרשויות ועוד. האבחנה בהחלט משפיעה על המשפחה הגרעינית והמורחבת אך חשוב לדעת כי אינכם לבד וישנם ארגונים ועמותות המספקות תמיכה למשפחות, בקבוצות תמיכה, בייעוץ פרטני, במידע ובעזרה במיצוי זכויות מול הרשויות.

האם האבחון ישתנה בעוד מספר שנים?

האבחון נעשה על פי קריטריונים של ה-DSM 5 , ספר האבחנות של הפסיכיאטרים. אוטיזם הוא לא מחלה ולכן אין דבר כזה ריפוי מאוטיזם.

יש למקסם את הפוטנציאל הנוירולוגי וההתפתחותי של הילד על מנת שיוכל לחיות בכבוד ובצורה עצמאית ככל הניתן.

במידה והאבחון נעשה בטרם גיל 7, ביטוח לאומי יעניק לאבחון תוקף זמני, אותו תתבקשו לחדש בגיל 7.

ייתכנו מקרים בודדים בהם בהגיעו של הילד לקבלת חידוש ההכרה באבחון, הוא איננו עומד בקריטריונים של ה-DSM אך ברוב המקרים האבחון אינו משתנה.

מה הכוונה ב"תפקוד נמוך/גבוה" ?

אחד הדברים הראשונים בהם נתקלים הורים לילד על הספקטרום, עוד בשלב האבחון, הן ההגדרות של רמת התפקוד של הילד.

ישנם מספר מדדים לקבוע את רמתו התפקודית של ילד עם אוטיזם, ביניהם היכולת הקוגניטיבית, רמת התמיכה לילד הנגזרת מחומרת הסימפטומים שלו ועוד.

רמת התפקוד הקוגניטיבית נקבעת על פי מנת המשכל ונהוג לסווגה לפי בעל מנת משכל נמוכה מ-80 כתפקוד נמוך.

מנת משכל הנמוכה מ-70 ומטה מוגדר כבעל "מוגבלות שכלית התפתחותית".

מנת משכל גבוהה מ-100 מוגדר כבעל תפקוד גבוה.

חומרת הסימפטומים מחולקת לדרגות חומרה: דרגה 1 - "דורש תמיכה" | דרגה 2 - "דורש תמיכה משמעותית" | דרגה 3 - "דורש תמיכה משמעותית מאוד"

קביעת הדרגה מתבצעת בהתאם לחומרתם של שני סימפטומי הליבה באוטיזם:

א. קושי עקבי בקיום תקשורת ו/או אינטראקציה חברתית.

ב. דפוסי התנהגויות ו/או פעילויות ו/או תחומי עניין חזרתיים ומצומצמים.

בעזרת חומרתם של שני סימפטומים אלה מדרגים את רמת הסיוע של האדם, מרמה בה הוא זקוק לתמיכה וסיוע באופן בלתי פוסק לכל ימי חייו ועד לאדם אשר ביכולתו לקיים חיי משפחה ועבודה סדירים.