Частые вопросы родителей
Само собой разумеется, если что-то не понятно и вы хотите, чтобы мы помогли, пожалуйста, свяжитесь с нами.
В чем разница между нарушением интеллектуального развития
(ранее называемым задержкой развития) и аутизмом?
?
Во-первых, аутизм - это не умственная отсталость.
Определение нарушения интеллектуального развития в
действительности требует диагностики трех различных характеристик, а именно:
А. Низкий IQ - 70 или ниже.
В. Плохая личная и
социальная адаптация - функциональные, поведенческие, социальные трудности в отношении того, что ожидается от его сверстников в его культурной группе ("естественной" среде ребёнка).
Например, функциональная независимость в повседневной деятельности: принятие душа,
поддержание личной гигиены, одевание и т.д.
А также примеры
коммуникативной и социальной адаптации: узнавание и реагирование в соответствии с различными социальными ситуациями, умение говорить сложными предложениями в соответствии с тем, что ожидается от
его возраста.
Вышеуказанные критерии должны проявляться в период развития, от рождения до 18 лет.
Таким образом, можно исключить из
формулы ситуации потери умственной работоспособности, не связанные с развитием, такие как инсульт или черепно-мозговая травма и другое.
Около 30% детей с диагнозом аутизм также
страдают нарушением интеллектуального развития (ID). Диагноз ID обычно ставится в возрасте 4–5 лет.
Признаки, предполагающие наличие ID:
Когда ребенок демонстрирует
значительную задержку в некоторых областях развития и не достигает ожидаемого для его возраста уровня, по крайней мере, в некоторых областях развития, к трём годам.
Будет ли мой сын/моя дочь говорить
?
Около 30% детей с диагнозом аутизм определяются как "минимально вербальные" - дети, которые вообще не говорят или самостоятельно используют 30 слов или меньше.
Очеидно, что чем ранее проводится терапевтическое
вмешательство, тем значительно возрастают шансы на достижение более высокого потенциала развития.
По данным центра аутизма Когеля:
95% детей, которые не разговаривали, но которым была проведена терапия по методу PRT до возраста 3 лет, начали говорить. Цифры уменьшаются в более позднем возрасте.
Дети, которые не говорили и подверглись вмешательству в возрасте от 3 до 5 лет: 85%-90% этой группы начали говорить. Около 20% детей, которые не разговаривали и подверглись вмешательству после 5 лет, смогли заговорить.
Что можно ожидать в будущем
?
С одной стороны, некоторые люди с аутизмом достигают полной независимости, создают семью и даже зарабатывают на жизнь. С другой стороны, некоторым потребуется круглосуточная поддержка и помощь на всю оставшуюся жизнь. Люди с расстройством аутистического спектра, особенно те,
кто преуспевает в приобретении языковых и речевых навыков, могут жить независимой жизнью (даже если им тяжело на социальном уровне). Поэтому очень важно обеспечить как можно более раннее вмешательство.
Если вы подозреваете, что в некоторых областях развития вашего
ребенка наблюдается задержка/нарушение, как можно скорее обратитесь к педиатру.
Как узнать, работает ли лечение
?
Родители часто сталкиваются с разнообразными рекомендациями и разными мнениями относительно лечения аутизма.
В некоторых случаях эти мнения основаны на личном опыте, убеждениях, интуиции или стандартных терапевтических методах, нежели чем на
информации, основанной на реальных исследованиях и науке, и которая проверяется критериями, указывающими на объективность, без предубеждений относительно ее эффективности.
Если вы хотите узнать помогает ли лечение и подходит ли оно, задайте себе следующие вопросы:
А. Было ли лечение проверено на эффективность в соответствии с принятыми научными стандартами?
В. Является ли план лечения персонализированным и включает ли он измеримые цели?
С. Проводится ли оценка в определенный период времени для проверки того, какие цели были достигнуты или произошло ли измеримое и объективное улучшение? Это делается для того, чтобы адаптировать план лечения к изменяющемуся состоянию ребенка.
Что важно сделать для улучшения состояния ребенка
?
Поэтому план лечения должен разрабатываться индивидуально для каждого ребёнка. Существует множество видов лечения аутизма, и основным принципом его эффективности
будет то, что лечение было научно проверено и показало превосходство и эффективность по сравнению с другими методами. Конечно, важны также взаимодействие между ребёнком и терапевтом и открытое и терпеливое общение между родителями и терапевтом.
Если вы выбрали более одного терапевта, рекомендуется "связать" терапевтов, чтобы убедиться, что лечение скоординировано для максимальной эффективности. Важно помнить, что любой план лечения должен подходить как ребенку, так и семье, так как лечение
является важным аспектом жизни семьи.
Каково влияние на семью
?
столкнуться с многочисленными и неожиданными трудностями. Родители могут испытывать различные чувства, такие как боль, грусть, вина, беспомощность и т. д. Эти чувства оказывают влияние как на супружеском, так и на семейном уровнях.
Важно не забывать заботиться о себе, своих отношениях и своей семье, чтобы обеспечить вас и вашего ребенка силой, необходимой для процесса, и пройти его наилучшим образом.
Некоторые из задач и проблем на этом пути - это найти подходящую систему образования, выбрать дополнительные методы лечения, потратить значительное количество времени, "выбить" права из соответстввющих органов и многое другое. Диагноз определенно влияет на семью
и родственников, но важно знать, что вы не одиноки, что существуют организации и ассоциации, которые оказывают поддержку семьям - в группах поддержки, посредством индивидуальных консультаций, информированием и помощью в преодолении бюрократии.
Изменится ли диагноз через несколько лет
?
5 издание (DSM-5). Аутизм - не болезнь, поэтому лекарства как такового от него не сущестует.
Неврологический и развивающий потенциал ребенка должен быть максимизирован, чтобы он мог жить достойно и насколько возможно независимо.
Если диагноз поставлен в возрасте до 7 лет, Ведомство национального страхования присвоит диагнозу временную действительность, которую вам будет предложено продлить в возрасте 7 лет.
Могут быть единичные случаи, когда при поступлении ребенка
для переоформления диагноза он не соответствует критериям DSM, но в большинстве случаев диагноз не меняется.
Что означает "низкое/высокое функционирование"?
Что означает "низкое/высокое функционирование"?
Одно из первых, с чем
сталкиваются родители ребенка в аутистическом спектре, еще на этапе диагностики, это определение уровня функционирования ребенка.
Существует несколько
показателей для определения функционального уровня ребенка с аутизмом, среди них когнитивные способности, уровень поддержки ребенка, зависящий от тяжести симптомов, и многое другое.
Уровень когнитивной функции определяется в соответствии с IQ, и принято
классифицировать тех, у кого IQ ниже 80, как низкофункциональных.
IQ ниже 70 определяется как наличие "нарушение интеллектуального развития".
Что означает "низкое/высокое функционирование"? IQ выше 100 определяется как высокое функционирование.
"requires very significant support" - - Выраженность симптомов делится
на уровни тяжести: Уровень 1 - "требует поддержки" | Уровень 2 - "требует значительной поддержки" | Уровень 3 - "требуется очень значительная поддержка"
Степень определяется в зависимости от тяжести двух основных симптомов аутизма:
А. Постоянные трудности в общении и/или социальном взаимодействии.
В. Повторяющиеся и ограниченные модели поведения и/или деятельности и/или интересов.
В зависимости от тяжести этих двух симптомов уровень помощи человеку оценивается начиная от уровня, при котором
он постоянно нуждается в поддержке и помощи на протяжении всей оставшейся жизни, до уровня, при котором человек может вести обычную семейную жизнь и работать.